För dig som lever med hiv

Ansvar

Den som har det övergripande ansvaret kallas Centralt Personuppgiftsansvarig-myndighet, CPUA. Karolinska Universitetssjukhuset har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna. Din vårdenhet (hivmottagning) har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av data. Styrgruppen för InfCareHIV sköter det praktiska arbetet på delegation från CPUA och finns presenterade här. 

Stöd i lagen

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL. Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga inom sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.

Vilka uppgifter kan vi sammanställa?

I InfCareHIV kvalitetsregister finns uppgifter som rör din vård och behandling av din hivinfektion: såsom provresultat, kön, könsidentitet, ålder, födelseland, överföringsväg, diagnosdatum, nuvarande och tidigare hivbehandling samt eventuella andra diagnoser. När resultat jämförs mellan olika sjukhus och kliniker är alla medverkande patienter avidentifierade och data från samtliga slås ihop. Det gör det omöjligt att kunna känna igen enskilda personer i sammanställningar från InfCareHIV kvalitetsregister. 

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik, bedriva forskning inom hälso- och sjukvården samt antalsberäkna data inför klinisk forskning. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för ändamålen kvalitetssäkring, statistik och forskning. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt. All forskning måste först godkännas av etikprövningsmyndigheten.

Sekretess

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut.

Säkerhet

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter sker på ett säkert sätt.

Åtkomst

Behörig personal på den hivmottagning som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Behörig personal och ansvarig registerhållare, utsedd av CPUA-myndigheten, som arbetar på kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret.

Dina rättigheter som person som lever med hiv

• Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i kvalitetsregistret.
• Du har rätt att när som helst få dina uppgifter raderade ur registret.
• Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form. Kontakta kvalitetsregistret direkt för att få ett sådant registerutdrag.
• Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
• Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om:1) Du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under den tid som ansvarig CPUA-myndighet kontrollerar detta. 2) Du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning. 3) I en situation då det nationella kvalitetsregistret inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen, men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
• Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter, så kallat logg-utdrag.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.